惠州“玻璃人”吴茂良,与血友病相伴30年_惠州新闻_南方网

吴茂良在冰箱前取药。南方日报记者 王昌辉 摄

????今天是第30个世界血友病日,今年的宣传主题是“分享知识,让我们变得更强”。

????血友病是一种遗传病,是由于一组凝血因子缺乏导致凝血功能障碍的遗传性出血性疾病,其共同的特征是活性凝血活酶生成障碍、凝血时间延长、终身具有轻微创伤后出血倾向,重症患者没有明显外伤也可发生“自发性”出血。在世界血友病日到来之前,记者采访了惠州血友病患者组织??惠州血友之家的会长吴茂良,他从10岁那年发现自己患上血友病,至今已经与血友病相伴走过30年。

????南方日报记者?廖钰娴

????1?血友之家的互助

????16日这天,吴茂良没有外出计划,但他依然起得很早??第二天就是世界血友病日了,惠州市医学会血液病学分会将主办一场血友病患教育会,邀请血友病相关专家和患者家庭参与。吴茂良为此已经准备了将近半个月。

????惠州血友之家是惠州本地最大的血友病患者互助组织,这里聚集了近80位血友病患者,年龄最小的只有一岁多。

????吴茂良至今记得,这名年幼患者和他的家属是如何加入血友之家的。在去年的8月5日,孩子的母亲打通了吴茂良的电话??作为惠州血友之家的会长,像全国各地的其他血友之家一样,他的信息被公布在中国血友之家的网站上,包括姓名、联系方式,甚至还有家庭住址。这位着急的母亲告诉吴茂良,她发现孩子身上出现了很多淤青,还时不时冒出一些出血点,带孩子到了医院,检查后医生告诉她,孩子是血友病重度患者。

????“她应该是怔住了,说话慌慌张张的。”直到给吴茂良打去电话时,那位孩子的母亲似乎依然没有从最初获悉孩子病情的震惊情绪中缓过来,她和丈夫四处打听在哪里可以买到给孩子救命用的凝血因子,又应该在哪里注射。

????在惠州血友之家服务多年,吴茂良见过无数次这样的场景。记者了解到,血友病分为血友病甲和血友病乙两种类型,其遗传方式相同,都是由位于X染色体上的隐性致病基因控制的,属于隐性遗传,且男性发病,女性传递。血友病的遗传有以下3种情况:(1)男性患者与正常女性婚配,所生男孩均正常,而女孩均为基因携带者;(2)女性传递者与正常男性婚配,所生男孩患血友病的概率为50%,而女孩一半为携带者,报码直播手机网,一半为正常人;(3)男性血友病患者与女性基因携带者婚配所生男孩患病的概率为50%,也就是说所生的男孩约有1/2为正常,所生女孩中,一半为血友病患者,一半为基因携带者。

????这是一道不算复杂的算术题,然而,很多家庭在发现孩子患有血友病之前,对此往往一无所知。也正是因为这样,很多原本可以避免的血友病患儿来到了这个世界,承受着这一疾病带来的苦痛。

????“北京血友之家”、“惠州战友之家”……吴茂良的手机里保存着将近30个和血友病相关的微信群,在这些微信群里,每过一段时间就有新人加入,带着他们的困惑和难题,香港六和合开奖结果直播,试图寻求同类人的帮助。

????“在惠州怎么申请残疾证?”“超过了特定门诊报销额度,该怎么办?”在将近30个微信群里,每天都有不同的血友病患者或家属在线寻求帮助。对于这些问题,吴茂良总是一一耐心解答,“我自己什么都经历过了,什么都好回答。”

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